Qualität und Verfügbarkeit von Routinedaten
Für das SwissPednet «Data Assessment»-Projektteam: Pia Neuenschwander, PhD und PD Dr. julia Bielickis
SwissPedNet-Projekt
Gesundheitsdaten aus der klinischen Routine können eine wichtige Grundlage für neue Forschungsprojekte sein. Ein Projekt des SwissPedNet untersuchte die Datenqualität und deren Zugänglichkeit in neun Schweizer Kinderspitälern und kommt zum Schluss, dass vor allem die weitere Standardisierung und Digitalisierung der Datenerfassung vorangetrieben werden müsste, um effiziente und qualitativ hochwertige Datenforschung zu ermöglichen. Wichtige Vorarbeiten, wie die Definition eines Mindestdatensatzes wurden bereits geleistet. Nun sollten Investitionen in den Ausbau der technischen Infrastrukturen und personellen Ressourcen folgen.
«Ein besseres Verständnis der Verfügbarkeit und Qualität von Routinedaten ermöglicht qualitativ hochwertige Datenforschung. Diese wiederum hat das Potenzial, die Belastung von Kindern und Familien durch zusätzliche Visiten und Beprobungen in prospektiven klinischen Studien zu reduzieren.»
PD Dr. Julia Bielicki
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Leitende Ärztin Pädiatrie und Infektiologie und Ärztliche Koordination Pädiatrisches Forschungszentrum, Universitäres-Kinderspital bieder Basel
Leitung
PD Dr. Julia Bielicki,
Linda Stamm, Universitäts-Kinderspital beider Basel;
Pia Neuenschwander, PhD, Departement Klinische Forschung
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Methodik
Datenextraktionen nach definierten Kriterien: Teil 1, demoprafischen Daten wie Geschlecht, Geburtsdatum und das Vorhandensein eines Generalkonsents
Zentren
PD Dr. Julia Bielicki,
Linda Stamm, Universitäts-Kinderspital beider Basel;
Pia Neuenschwander, PhD, Departement Klinische Forschung
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Funding
Datenextraktionen nach definierten Kriterien: Teil 1, demoprafischen Daten wie Geschlecht, Geburtsdatum und das Vorhandensein eines Generalkonsents
Scientific Services
Data Analysis/Statistik
Data Management
Data Science
IT Services
Methodik & Studiendesign
Monitoring
On Site Management
Patient&Public Involvement
Projektmanagement
Quality Affairs
Regulatorik
SwissPedNet-Projekt
Gesundheitsdaten aus der klinischen Routine können eine wichtige Grundlage für neue Forschungsprojekte sein. Ein Projekt des SwissPedNet untersuchte die Datenqualität und deren Zugänglichkeit in neun Schweizer Kinderspitälern und kommt zum Schluss, dass vor allem die weitere Standardisierung und Digitalisierung der Datenerfassung vorangetrieben werden müsste, um effiziente und qualitativ hochwertige Datenforschung zu ermöglichen. Wichtige Vorarbeiten, wie die Definition eines Mindestdatensatzes wurden bereits geleistet. Nun sollten Investitionen in den Ausbau der technischen Infrastrukturen und personellen Ressourcen folgen.
«Ein besseres Verständnis der Verfügbarkeit und Qualität von Routinedaten ermöglicht qualitativ hochwertige Datenforschung. Diese wiederum hat das Potenzial, die Belastung von Kindern und Familien durch zusätzliche Visiten und Beprobungen in prospektiven klinischen Studien zu reduzieren.»
PD Dr. Julia Bielicki
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Leitende Ärztin Pädiatrie und Infektiologie und Ärztliche Koordination Pädiatrisches Forschungszentrum, Universitäres-Kinderspital bieder Basel